Une Science et un Art – Traitement des enfants atteints d’un cancer

Renforcement des capacités médicales

Le Dr. Mae Dolendo est Onco-pédiatre en chef au Southern Philippines Medical Centre (centre médical des Philippines du Sud) à Davao. Elle a créé des cliniques pour le traitement du cancer dans l'ensemble de l’île, amenant les traitements jusqu'aux patients qui en ont besoin.

Chaque fois que l’onco-pédiatre Mae Dolendo doit annoncer à des parents que leur enfant est atteint d’un cancer, elle fait une promesse, à laquelle elle n’a jamais manqué. Elle promet à la famille qu'avec son équipe du South Philippines Medical Centre de Davao, ils feront de leur mieux. Bien sûr, la plupart des médecins pourraint tenir le même discours. Mais pour les enfants atteints d’un cancer aux Philippines, elle est peut-être leur meilleur espoir. Il n’existe que trop peu de centres de traitement sur son île de Mindanao. Elle travaille tous les jours dans le but de changer cela.

Le traitement du cancer est à la fois une science et un art, explique « Doc Mae », comme l’appellent ses patients. La part de sciences inclut le diagnostic, les méthodes de traitement et la gestion des patients. Mais le véritable art de l’oncologie consiste à s’occuper des patients et à tisser des liens avec les populations, parce que le traitement du cancer impose une relation à long terme entre le patient et son médecin.

Vos patients restent avec vous pendant des années. Vous ne soignez pas seulement l’enfant, mais aussi la famille qui vous amène son enfant. C’est une relation et un parcours que d'autres disciplines médicales ne partagent pas.

La logistique sur l’île

La promesse du Dr. Dolendo consiste notamment à créer un traitement en oncologie là où il n’y en a aucun et à rapprocher les soins des patients. Rechercher un médecin spécialiste se traduit généralement par un long voyage. Le pays se compose de plus de 7100 îles et d'une population combinée de plus de 100 millions de personnes¹. Manille, la capitale du pays, se situe sur la plus grande île, Luçon. Mindanao est la deuxième île, plus grande que l’Autriche², elle accueille une population près de trois fois plus nombreuse, environ 25 millions³ de personnes. Mais la géographie de l’île est un cauchemar logistique pour les familles des enfants atteints d’un cancer. Il n’y a que 40 onco-pédiatres dans tout le pays, et la plupart d'entre eux sont dans la capitale, ou à proximité⁴.

Doc Mae explique que 80 % de ses patients viennent de Mindanao et des îles voisines. Elle se souvient d’un enfant souffrant de tumeurs très répandues sur son corps et ses poumons. Il souffrait beaucoup et devait être transporté dans un hamac. Pour parvenir jusqu’à l’île principale, la famille a dû traverser la mer, puis voyager en bus plusieurs heures jusqu’à Davao. « Si vous êtes bien, vous trouvez ce voyage fatigant », explique Doc Mae. « Pour les enfants malades, qui ont mal et qui saignent, ce sont beaucoup de souffrances. »

Ces exemples illustrent la raison pour laquelle les îles ont besoin de cliniques locales rapprochant les traitements du domicile des patients, selon Mae Dolendo. « Ce patient était déjà à un stade avancé de la maladie, et lorsque l'enfant a voulu rentrer chez lui, nous avons trouvé un centre local plus proche qui pourrait lui proposer des soins palliatifs. » Le World Child Cancer est une organisation caritative britannique qui oeuvre à l’amélioration de la vie des enfants atteints d’un cancer dans les pays à revenu intermédiaire et à faible revenu, soutient le programme du Dr. Dolendo. Sandoz apporte un soutien financier pour la formation du personnel local. L'organisation Sandoz Philippines est également engagée localement auprès de World Child Cancer et elle soutient Doc Mae.

Par exemple, un événement de sensibilisation a permis à World Child Cancer de récolter des dons supplémentaires au profit du travail de Doc Mae afin de mettre en place des centres médicaux locaux dans des zones rurales.

« Le système de soins de santé encourage les gens à venir dans les grandes villes, ce qui signifie que le nombre de spécialistes dans les régions les plus éloignées est incroyablement faible », explique KuntalBaveja, Country Head and President, Sandoz Philippines. « Notre objectif est de nous assurer que de plus en plus de gens ne souffrent plus de façon inutile, et ce sont des initiatives comme celles-ci qui font la différence, car elles rassemblent sensibilisation et savoir-faire et ont finalement un effet bénéfique. Je suis très fier de notre collaboration avec World Child Cancer. »

Certaines cliniques locales proposent également des « Maisons de l’espoir », des hébergements provisoires pour les parents et leurs enfants en soins ambulatoires, qui proposent des activités et même une scolarité aux patients sous traitements de longue durée. Les centres locaux proposent également des campagnes de sensibilisation et d'éducation au cancer des enfants, car les chances de survie d’un enfant sont bien plus élevées lorsque cette maladie est diagnostiquée à un stade précoce.

Le propre parcours d'oncologue pédiatre du Dr. Dolendo a commencé jeune. « Dès l’âge de neuf ans, je disais à tout le monde que je voulais être médecin – et j’ai toujours tenu mes promesses ! » plaisante-t-elle. Mais malheureusement, sa mère est décédée d’un cancer du sein lorsqu’elle avait 17 ans. Aussi douloureuse que fut cette épreuve, Mae Dolendo pense que cela a fait d’elle un meilleur médecin. Elle peut avoir de l’empathie pour ses patients et leur famille. Les soins palliatifs, le traitement de la douleur ont plus de sens : « J'ai vu ma mère souffrir et je ne souhaite pas cela pour mes patients. »

Après une formation en pédiatrie, elle s’installe à Singapour avec sa famille et se spécialise en oncologie pédiatrique. Elle était déjà déterminée à revenir à Mindanao, aux Philippines. À ce moment-là, dit-elle, la situation était désolante. Car les enfants atteints d’un cancer étaient souvent placés dans des lits d’hôpitaux à côté de patients souffrant de diarrhée ou de pneumonie, et nombre d'entre eux mourraient d’une infection et non du cancer. Elle trouvait cela très frustrant, car à Singapour elle avait vu des enfants vaincre le cancer et elle savait qu'il était tout à fait possible d’en guérir.

Il y a des bonnes et des mauvaises choses dans sa profession, résume-t-elle. « Je me suis orientée vers la médecine car j’adore parler et prendre soin des gens, et j’adore les enfants. » Les perdre est horrible, poursuit-elle, mais il y a plus d'aspects positifs que négatifs. « Vous créez des souvenirs avec les enfants, et vous sauvez des vies. J'aime l’humanité qui accompagne la science. »

Je suis heureuse que le travail de ma vie ait amélioré la situation des enfants marginalisés souffrant d'un cancer.

Espoir et obstacles

Même dans les temps les plus difficiles, ou lorsque le personnel de la clinique est à court de médicaments pour ses patients, il ne manque jamais d'amour pour eux, a expliqué le Dr. Mae aux membres de la Chambre des Lords du Royaume-Uni en octobre dernier, lorsque elle était invitée à prononcer un discours aux côtés d’un membre de World Child Cancer.

Mae Dolendo souligne que le diagnostic du cancer, aussi décourageant qu'il puisse être, constitue la première étape du traitement de la maladie. De nombreuses familles connaissent peu de choses sur le cancer, et n’en reconnaissent pas les symptômes. Grâce au travail accompli par World Child Cancer, des douzaines de jeunes patients de l’île Mindanao sont en vie aujourd'hui, environ la moitié de ceux chez qui un cancer a été diagnostiqué, alors qu’ils n’étaient que 10 % il y a encore quelques années.

Pour des infirmiers et des oncologues du Cameroun et du Ghana, qui ont assisté également à l'événement à la Chambre des Lords, l’accès aux médicaments et l’éducation des familles sont aussi des obstacles importants dans leurs pays. Leurs patients doivent aussi voyager sur de longues distances pour pouvoir bénéficier de soins en oncologie, et n’ont souvent aucun endroit où séjourner. Mais les efforts de World Child Cancer portent leurs fruits. Lorna Renner, Directrice de l’unité d’oncologie pédiatrique d’Accra, Ghana, annonce que la réussite du programme l'a aidée à convaincre le gouvernement de son pays de financer tous les traitements contre le cancer pour les enfants.⁵

Vaincre le cancer

La plupart de la population mondiale des enfants vit dans les pays en développement, où les traitements contre le cancer n’en sont qu’à leurs balbutiements. La population des Philippines est très jeune, souligne Mae Dolendo, environ 35 millions d'enfants étant âgés de 14 ans ou moins⁶. Environ 3500 nouveaux cas de cancer de l’enfant sont diagnostiqués chaque année4, dont 1000 à Mindanao. Elle espère que ses efforts dans le domaine de l’oncologie pédiatrique, soutenus par World Child Cancer, serviront de modèle aux Philippines, mais aussi dans d'autres pays d’Asie. Cela permettra à un plus grand nombre d’enfants dans des populations plus étendues en Indonésie, Chine et Inde d'avoir la chance de vaincre le cancer. « Si vous parvenez à une amélioration de 40 ou 50 % du taux de survie en Asie, imaginez combien d’enfants vous sauverez ! »

La plupart des patients du Dr. Dolendo viennent de familles très pauvres, qui bien souvent ne peuvent même pas nourrir leurs enfants ou les envoyer à l’école. Être capable de traiter le cancer dans ces familles relève simplement du miracle, ajoute-t-elle. « Je suis heureuse que le travail de ma vie ait amélioré la situation des enfants marginalisés souffrant d'un cancer. »

Durant ses études de médecine à Singapour, l’« incroyable » équipe d’oncologie pédiatrique de l’hôpital universitaire était source d'inspiration pour le Dr. Dolendo. « Ils étaient vraiment bons à la fois en science médicale et dans l’art de prendre soin et de soigner les enfants. Je voulais juste être comme eux. » Et, y est-elle parvenue ? Dans un rire franc, elle s'exclame « Oui ! Je suis devenue le genre de médecin que je voulais être. »

Tenir ses promesses

Améliorer l’accès aux soins en oncologie aux Philippines

• 2004 : le Dr. Mae Dolendo devient le premier oncologue pédiatre pratiquant sur l’île de Mindanao, Philippines. Traitement de 35 cas de cancer de l’enfant.

• 2004 : une chambre de quatre lits est consacrée à l’oncologie pédiatrique au Southern Philippines Medical Centre (SPMC).

• 2007 : la première des cinq « Maisons de l'espoir » ouvre ses portes aux parents des enfants souffrant d'un cancer. Ces infrastructures offrent aux familles un lieu de séjour durant le traitement (souvent long) de leur enfant.

• 2009 : le partenariat avec World Child Cancer commence. La première des cinq cliniques locales de Mindanao ouvre, offrant chacune 2-10 lits pour les enfants souffrant d'un cancer. La plupart proposent des soins actifs et des soins palliatifs. Les cliniques bénéficient du soutien financier de Sandoz depuis 2015.

• 2010 : nouvelle unité d'oncologie pédiatrique au SPMC avec 25 lits.

• 2016 : traitement de 300 nouveaux cas de cancer de l’enfant au SPMC et dans les centres locaux. Le nouvel Institut contre le cancer du Southern Philippines Medical Center est inauguré en décembre, avec 50 lits pour les enfants souffrant d'un cancer.